Una mappa interattiva dei centri di ricerca sulla SLA è stata realizzata con la tecnologia Esri dall’ALS (Amyotrophic Lateral Sclerosis) Therapy Development Institute. Lo scopo è mappare gli studi clinici sulla SLA e fornire in questo modo uno strumento di avvicinamento tra pazienti e terapie.
La mappa interattiva dei centri di ricerca sulla SLA
ALS Therapy Development Institute ha infatti realizzato “ALS Trial Navigator” il quale offre alle persone che vivono con la SLA un modo semplice per cercare studi di ricerca idonei alle caratteristiche della loro malattia.
L’ALS Therapy Development Institute (ALS TDI ), che è un istituto senza scopo di lucro impegnato nella lotta alla sclerosi laterale amiotrofica (SLA), ha utilizzato la tecnologia di mappatura di Esri, leader globale nella geospatial intelligence, per sviluppare l’ALS Trial Navigator.
Uno strumento fondamentale per i malati
Questo nuovo strumento è progettato per semplificare e ottimizzare il processo attraverso il quale le persone affette da SLA, e chi si prende cura di loro, vengono a conoscenza degli attuali studi sulla SLA. Con ALS Trial Navigator gli utenti possono ora esplorare una mappa interattiva per trovare i luoghi in cui si stanno svolgendo studi clinici applicabili. Possono anche ricevere una mappa personalizzata in base alle loro preferenze e allo stato della loro SLA.
“ALS Trial Navigator fornendo informazioni sugli studi attuali in tutto il mondo, aiuta sia le persone che vivono con la SLA, sia coloro che potrebbero affrontarla in futuro ed anche i ricercatori che desiderano censire le sperimentazioni per metterle a conoscenza della comunità“, ha affermato la Dott.ssa Nadia Sethi, direttrice del community engagement di ALS TDI, la quale ha supervisionato la progettazione e la creazione del Navigator.
Una volta che a una persona viene diagnosticata la SLA, una malattia neurologica incurabile, il tempo è essenziale per cercare studi clinici disponibili e vicini. Questo perché la maggior parte degli studi interrompe l’ammissibilità ai percorsi a 24 mesi dalla comparsa dei sintomi e può essere necessaria anche la metà di quel tempo per ottenere una diagnosi.
Pat Dolan, ex responsabile del team delle soluzioni presso Esri che convive con SLA dal 2016, ha presentato agli sviluppatori ALS TDI le API di mappatura Esri utilizzate per sviluppare la funzionalità Trial Map di ALS Trial Navigator. Dolan ha perso l’opportunità di essere inserito in tre studi promettenti dopo che lui e la sua famiglia hanno trascorso mesi a lavorare lungo il processo di sperimentazione clinica.
Quando riuscì a trovare un’altra serie di centri, questi non accettavano più partecipanti o lui non era più idoneo. Dolan è fiducioso che l’ALS Trial Navigator possa dare a qualcun altro, a cui sia appena stata diagnosticata la SLA, un vantaggio di 12 mesi per iscriversi a studi promettenti.
“L’ubicazione delle cliniche e degli studi clinici rappresenta il primo ostacolo all’accesso alle cure perché i pazienti sono tenuti a recarsi presso il sito dello studio clinico più volte durante lo stesso”, ha affermato Dolan. “Ciò che ha richiesto dei mesi, il Navigator può farlo in pochi minuti.”
Dolan ha affermato che ciò che distingue ALS Trial Navigator dagli altri localizzatori di studi è la sua funzionalità principale: la capacità di identificare gli studi più adatti per i pazienti affetti da SLA in base alla loro progressione, genetica e posizione, considerando anche i requisiti dello studio ed i requisiti per l’ammissione. “Trovare gli studi più vicini non serve a nulla a meno che lo studio non sia progettato per la tua condizione specifica, profilo genetico e progressione”, ha detto Dolan. “Questo è il motivo per cui molti studi falliscono.”
Dolan ha aggiunto che gli studi necessitano di candidati che corrispondano alle condizioni per le quali il farmaco o le terapie sono stati progettati. Questo strumento aiuterà i pazienti a trovare le sperimentazioni più adatte a loro e a individuare i migliori candidati per le sperimentazioni cliniche. “Il Navigator cambierà il panorama degli studi clinici sulla SLA“, ha continuato Dolan.
ALS Trial Navigator è stato lanciato nel febbraio 2024. Oltre alla mappa interattiva, le funzionalità principali di ALS Trial Navigator includono il Trial Browser e il Guided Trial Finder. Le persone che vivono con la SLA possono ricercare in un elenco di studi in corso in tutto il mondo e filtrare in base a criteri come rapporto placebo, genetica e paese.
Possono anche accedere a un elenco personalizzato basato sull’idoneità e sulle preferenze dopo aver inserito informazioni su se stessi, incluso quando sono iniziati i sintomi o quanto lontano sono disposti a viaggiare.
I ricercatori e i sostenitori della SLA possono anche utilizzare lo strumento per saperne di più sull’attuale panorama degli studi clinici.
“Con le informazioni contenute in questo strumento, le persone possono iniziare a pensare agli aspetti degli studi di ricerca che potrebbero interessare di più e generare un elenco di studi che potrebbero essere adatti a loro in modo da poter avere una discussione informata con i loro medici” ha affermato la dottoressa Sethi.
Per ulteriori informazioni sulla mappatura e sulle risorse cliniche per la SLA, visitare l’ ALS Geospatial Hub.
(Fonte: Businesswire)
